В начале ноября в Китае родились первые генетически модифицированные дети. Вмешательство в их геном на стадии эмбриона сделало двойняшек Лулу и Нану невосприимчивыми к ВИЧ. Об этом заявил автор эксперимента, биолог Цзянькуй Хэ. Он также сообщил, что вторая пара его испытуемых тоже ждет ребенка. Однако понимают ли испытуемые, на что идут, чем грозит индустрии медицинских биотехнологий и человечеству редактирование эмбрионов, — пока открытые вопросы.

Геном эмбрионов — это не просто геном

В разговоре о генетическом редактировании человека важно подчеркнуть, что современные технологии в принципе позволяют менять ДНК в клетках как уже выросшего человека, так и на стадии оплодотворенной яйцеклетки.

В первом случае изменения не будут наследуемы (так как не затрагивают половые клетки), поэтому здесь исследователи сталкиваются с меньшими этическими ограничениями: испытуемый подписывает форму согласия и знает, на что идет.

Модификация же эмбрионов на стадии одной клетки, из которой потом получается все тело вместе с половыми органами, во-первых, касается судьбы еще не родившегося ребенка, а во-вторых — еще и его потомков. И если форму информированного согласия вместо ребенка еще можно позволить подписывать родителям, то как быть с тем, что в случае с эмбриональными клетками родители принимают решение, которое повлияет на весь их последующий род? Хорошего и однозначного ответа на этот вопрос у научного сообщества пока нет.

Понимал ли Хэ, на что идет?

На этот вопрос ответить сложнее. Как выяснили за эти дни журналисты, Хэ консультировался со своими коллегами с Запада. Например, биофизик Марк ДеУитт признался в этот вторник, что еще в январе этого года Хэ поведал ему о своей работе. Но ученый из Беркли, который и сам занимается разработкой лекарства от анемии "на движке" CRISPR/Cas (инструмент редактирования генома — прим. ТАСС), предпочел хранить молчание. "Я не был уверен, что делать, честно говоря", — сказал он в беседе с журналисткой из STAT, добавив, что Хэ заверил его, будто все необходимые разрешения на работу он получил. Также американец подчеркнул, что он попытался убедить коллегу, что тот совершает ошибку, — но Хэ не внял уговорам ДеУитта.

Среди других западных коллег, к экспертизе которых обращался Хэ — доктор Уильям Херлбат из Стэнфорда, когда-то входивший в совет при президенте США по вопросом биоэтики. Херлбат познакомился с Хэ на мастерской в Беркли, где обсуждались этические проблемы, связанные с редактированием генома эмбриональных клеток, и после этого китайский ученый несколько раз встречался с Херлбатом в Стэнфорде. Теперь Херлбат вспоминает, что Хэ специально интересовался у коллеги, насколько много в США людей, не приемлющих редактирования генома эмбрионов, и в чем заключаются их аргументы.

Кроме того, известно, что китайский ученый уже какое-то время сотрудничает с Райаном Феррелом, специалистом по PR и коммуникациям, который консультирует биотехнологические и медицинские компании: в соавторстве они только что опубликовалистатью в журнале The CRISPR Journal — она посвящена этическим принципам при работе с эмбриональными клетками. Авторы, что примечательно, отдельно подчеркивают необходимость "открытого диалога".

Хэ утром 28-го числа должен был участвовать на саммите в панельном обсуждении вопросов редактирования человеческого генома. Вместо этого панель вынужденно стала пресс-конференцией. 

Хэ подтвердил, что научная статья, в отсутствии которой его так много упрекали за эти дни, уже находится на стадии рецензирования. Будет ли она опубликована в журнале New England Journal of Medicine — об этом также упоминал ДеУитт — он, однако, не уточнил. Редакция журнала, когда с ней связались журналисты, сослалась на то, что процедура рецензирования научных статей анонимна, и отказалась от комментариев.

Он также сообщил, что "дизайнерских детей", возможно, станет больше — еще одна испытуемая находится на ранней стадии беременности.

В ходе дальнейших ответов Хэ стало известно, что согласие родителей он получал лично, после двух интервью, и никто, кроме него и членов его исследовательской группы, этих людей не консультировал. Иными словами, никакой уверенности в том, что испытуемые действительно давали себе отчет, на что именно соглашаются, у нас нет.

Как быть дальше

Этическая сторона вопроса — это предмет для отдельной дискуссии. Шутка ли, "настраивать" организм человека по своему усмотрению, да еще и без ведома этого самого редактируемого. О том, этично ли делать детей с заданными характеристиками, пусть даже и сугубо положительными, в последние дни высказался ряд исследователей как в мире, так и в России.

"Согласно китайскому менталитету, статус эмбриона намного ниже, чем статус рожденного. То есть на уровне эмбриона допустимо многое. Поэтому, наверное, в Китае это произошло — рождение таких детей", — сказал во вторник, еще до второго выступления Хэ, декан факультета фундаментальной медицины МГУ академик Всеволод Ткачук на X Международном научном форуме неправительственных партнеров ЮНЕСКО, проходящем в эти дни в Москве.

Выступавший вместе с ним академик, биохимик Сергей Лукьянов напомнил, что научно-технологический прогресс уже сталкивался с барьером из этических и моральных норм, того, что было принято считать "нормальным" в обществе. Так, в Средние века, напомнил академик, врачи, стремившиеся изучить строение человеческого тела, могли быть убиты за осквернение тел покойных. "Но ничего, мы преодолели эту проблему и живем с высокоразвитой медициной", — добавляет Лукьянов.

Примерно в том же духе высказался и Джордж Дейли, который, выступая в среду на саммите в Гонконге, сказал: "Тот факт, что первый случай редактирования генома зародышевых клеток оказался ошибкой, не должен заставлять нас прятать голову в песок", — и призвал ввести специальную процедуру сертификации для людей, применяющих подобные технологии.

В том, что касается конкретного поступка, эксперимента Хэ, то тут практически все лидеры в области редактирования генома человека однозначно осудили ученого — многие также отдельно подчеркивали, что из-за его действий под угрозой может оказаться вся индустрия.

Остается совершенно неизвестным текущее состояние Лулу и Наны — Хэ сослался на то, что китайское законодательство запрещает разглашать личности людей с ВИЧ, а детали своих экспериментов пообещал представить научному сообществу в научной статье, пока что не опубликованной.

Китайские власти поручили властям провинции Гуандун, в которой находится лаборатория Хэ, начать расследование работы ученого. Однако может ли ученый быть привлечен к ответственности за свою работу, неизвестно: китайские законы весьма неопределенно трактуют легальную сторону работы с эмбриональными клетками человека.

По материалам сайта ТАСС